毎年、新年のご挨拶をおえたら、戸狩のスキー場へ向かっていましたが、今年は一転、ＴＤＲということになりました！

戸狩のスキー場はホームゲレンデの氷ノ山と違い、宿からゲレンデまでがちょっと距離があり、和馬の移動が大変になってきたことと、バイスキーへの興味が今ひとつ見られないので、電動車椅子サッカーに出会った今、そう無理してバイスキーの乗らなくてもいいかなとも思ったこと。
毎年戸狩でレッスンを受けてた真綾が、今シーズンは既に信州合宿でレッスンを受けていることなどが理由です。

でも、戸狩の「リーゼンハイム大屋」のみなさんもよくしてくださり、感謝しています。是非またお世話になるのですがとりあえず今年はお休み！ということで！

元旦はゆっくり正月気分。２日の早朝からのぞみに乗って夢の国へ！
３日間フルに遊ぶ予定です。東京に行ったらいとこの早紀ちゃん、ママのいとこの知佳ちゃん一家、マリアの東京へ出て行ってる若者たちと、かならず誰かを呼びだして行動を共にするパターンなのですが、今回の目的は「のんびり」。
全く一家４人だけで３日間の東京を過ごしました。
考えてみれば、新婚旅行以来、そんな旅行はしたことのない吉村家。毎朝起床は８時半とか、ＴＤＲへ行っているとはおもえない、まさに「リゾート」な三日間を過ごしました

１月１０日（土）京都産業大学グリークラブの第４０回定期演奏会が京都会館第２ホールで行われました。
40回記念ということで最終ステージは、OB合同。指揮は吉村信良。ということで、聴きに（見に）きました。
実は、父はこのところ体調がすぐれず、しんどいしんどいと言っているのに、ステージを見てびっくり！何事もないように指揮台まで歩き、客席に礼。椅子に座ってですが、組曲一曲平気な顔で振りきりました。
今年に入ってもはやあと７ステージも出演が決まっているそう。
音楽療法？！音楽の力を改めて知りました！

肝心の演奏については、最近は部員も減って低迷しているのですが、さすがにOBたちが入ったステージは「昔とった杵柄！」久しぶりに男声合唱らしい響きを聴きました。

今年も、１月１１日に女子駅伝の沿道奉仕に立ちました。
和馬も車椅子ながらの沿道奉仕。京都の寒さが身に染みいります。
選手達の息づかいをすぐそばにききながら、今日、この日のために修練を積んで頑張っている人たちの元気をいただいて、今年も益々元気に頑張ろうと心に決めた一日でした。

（１月１２日産経新聞より）
　筋肉が萎縮（いしゅく）する遺伝性の難病、筋ジストロフィー（筋ジス）患者の遺伝子情報をデータベース化する患者登録センターが近くスタートすることが１１日、わかった。国立精神・神経センター（東京都小平市）内に置き、遺伝子情報に基づき患者に治験に参加してもらうことで、早期の治療法確立を目指す。

　遺伝子は重要な個人情報のため、患者団体である社団法人「日本筋ジストロフィー協会」も独自の遺伝子情報データベースを作り、協力する。治療のための全国的な遺伝情報データベースは日本初。遺伝情報に基づいたテーラーメード医療実現の一歩になりそうだ。

　このシステムは、国立病院機構東埼玉病院の川井充副院長を班長とするグループが運営する。昨年１２月、筋ジス治療の中心的病院である精神・神経センターの倫理委員会が条件つきで承認した。一部修正したうえで、データベースを早急に立ち上げる。

　対象は、筋ジスの中でもっとも症状が重いデュシェンヌ型の患者。男児３５００人に１人の割合で発症するという。

　神戸大学で平成１５年、筋ジス患者で初の遺伝子治療が１０歳の男児（当時）に実施され、今年、精神・神経センターも神戸大と手法は一部違うが、遺伝子治療を行うとしており、動物実験からヒトへの応用まで開発が進んできた。このため、対象となる遺伝子情報を持つ患者を全国的に網羅し、副作用の有無など安全性を確かめ治療を一般化できるよう、全国的な遺伝子データベースを作ることにした。

　個人情報にあたるため、原則的に患者本人が名前や運動機能状態、遺伝子診断の結果などを登録する。患者登録センターでは研修を積んだ医師が必要情報を確認、遺伝情報の確定などを支援する。

　欧州では、欧州連合（ＥＵ）の支援でフランス、英国など１１カ国が参加する遺伝子情報ネットワーク「ＴＲＥＡＴ−ＮＭＤ」が２００７年に設立された。日本も将来的にはこのデータベースとリンクさせたいという。川井班長は「ＴＲＥＡＴ−ＮＭＤと同レベルの正確さで患者の遺伝子情報を登録することで、世界の最新の治験に日本の患者も参加することができる。海外で標準的に使用されながら日本で承認が遅れ、使用できない『ドラッグ（薬）・ラグ』の問題を、筋ジス患者の治療では解消することにつながる」と話す。

　ただ、川井班の研究は平成２０年から３年間と当面、期間が定められていることや遺伝子情報の管理に不安を覚える患者もいることから、日本筋ジストロフィー協会も、希望する患者の遺伝子情報をデータベース化し管理する。患者団体が主体的に遺伝情報データベースを作るのも日本初。

　日本筋ジストロフィー協会の貝谷久宣理事は「一日も早い有効な治療法を確立するのは患者やその家族の悲願。ただ、患者の遺伝情報が安易に利用されないような仕組みを作る必要がある」と話している。（杉浦美香）

１月１２日（月・祝）真綾のお茶の金子先生のお宅で初釜が行われました。
あさから着付け！ママと佳奈ちゃんのふたりががり！
でもあっという間に着崩れ！

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