３月１日（日）しんちゃんの写真展がおこなわれました。

「ぼくがんばったんだよ！」を読んでいただいた方はピンとこられるかと思いますが、うちの家族が和馬の病気を受け入れるきっかけになったイベントです。

７年前、同じ会場で行われたこの写真展にボクが行きました。
ちょうどそのときは和馬が筋ジスであることがわかってすぐの時で、「家庭の医学」の「２０歳で死ぬ」の記載におそれおののいて、インターネットを見て調べることも恐ろしく、すべての情報をシャットアウトしていた時期でした。

京都新聞で、筋ジスの子を追いかけている写真家の展覧会があるという記事をみつけて、和馬が中学生になったらどんなことになっているのかと、こっそり見るために、由理にも告げずに出かけました。

会場で食い入るように見ていたのでしょう。多分その異様な見方に写真家の菊池先生が声をかけてくださいました。
はじめて、他人に自分の子が筋ジスであることを話しました。
菊池先生は「２０歳で死ぬなんてとんでもない！医学はすすんでいるのですよ！」といろいろな話をしてくださいました。
ちょうど、翌日に写真の主人公のしんちゃん一家が東京から出てくるので、会って話してご覧なさいと言われました。

翌日、しぶる由理をつれて、わけのわからない和馬と真綾を預かってもらって会場へいきました。ストレッチ型の車椅子に乗ったしんちゃんを連れたおかあさんに出会いました。
そのとき、頭をどつかれたような衝撃を受けました。
想像していた「障害者の母」という、暗い、後ろ向きなイメージとは似ても似つかない、それどころか、ぬけるような満面の笑顔で、「はじめまして！これがうちのしんちゃんです！かわいいでしょ！！」と紹介してくれました。
それからいろいろとお話をして、本当に体から枷がとれていくような感覚を覚えたのです。

本当にこの日から吉村家の生き方が変わった日なのです。

これと同じイベントで懐かしく参加させていただきました。
主催者の方が紹介してくださったあと、ちょうど７年前の僕たちのようなご夫婦が声をかけて来られました。
やはり幼稚園児の発症前の筋ジスの子を持った両親でした。どうやら「ボクがんばったんだよ！」を読んで、このイベントに救いを求めて来られたようで、僕自身に会えておどろいておられました。
僕らが越えてきたいくつものハードルが彼らの目の前にあります。少しでもお手伝いしてあげようと思いました。

5日〜29日までは、コミュニティ嵯峨野で開催されます
（JR嵯峨嵐山駅を降りてすぐだそうです）

菊池先生のお話に 真剣に聞き入っていました。

３月１日（日）一音寺で発表会がありました。
練習よりも本番がいつも一番いい真綾で、この日も何とか切り抜けましたが、本人曰く
「もうちょっと練習しなアカンなぁ」
他の子の上達ぶりに、ちょっとタジタジ気味でした。
いい刺激になりますね！！

先月からヘルパーさんに来てもらうことになりました。
京都市から福祉サービス受給者証をいただき、居宅介護として身体介護１５時間、地域生活支援事業受給者証をいただき移動支援（身体介護を伴う）を３２時間の枠をいただいています。
大変ありがたいことで、ひとまず、週二回（火曜・木曜）に入浴介助に来ていただき、週一回、プールへ行くのにガイヘルさん（ガイドヘルパー）についてきていただき、着替え等も手伝っていただいています。

利用するきっかけになったのは、今年になって、和馬の介護がどうしようもない日があったからです。
パパはゴルフの予定が決まっており、ちょうどその日にママと真綾が初釜になってしまったのです。初釜は先生のお宅で、旧日本家屋。バリアフリーどころか、玄関までもたどり着けない純和風家屋なのです。
おばあちゃんとかではもはや和馬の介護は体力的に無理で、どうしようもなく、結局、ナースのＭちゃんに夜勤明けにかかわらず頼み込んで来てもらってうちで寝ててもらうことに。結局はパパのゴルフが雪でクローズになって介護はできたのですが、やはり何か考えておかないと。。。と利用に踏み切りました。
ありがたいことにそれだけ解放されるだけでずいぶん余裕ができた気がしました。
月４７時間をうまく利用して、負担は上限４６００円。これも感謝です！！

３月２９日（日）奈良の田原本で行われる日本車椅子サッカー協会関西ブロック第１２回総会大会のチーム分けが発表されました！

今回の大会は、関西ブロック１０チームの枠をはずして、年齢別に並べて年代ごとのチームをつくって戦う方式です。
やっぱりソニックは最年少チーム。登録選手９人中６人が最年少チーム・レッドイーグルスの近藤監督率いる「HEY SAY10」に固まっています。
うちのチームの穂高くん、増永くんの入っている「蹴人団Around30」は全日本選手もや関西ブロック主力選手がたくさんいていい経験ができそう！
ほんと楽しみです！

よろしければ応援に来てください。

メイクアウイッシュの事務局長・大野さんからヘルプです！

この３月１４日に京都で講演会をされます。
有料ですが全額メイクアウィッシュに寄付されるそうです。

お時間のある方、大野さんはすごい人ですよ！一度お話きいてみてください。そしてメイクに寄付して帰ってください。うちは一家で会場にいます。

大野さんは、年間日本中で１００を越える講演会をしておられ、毎日のように吉村家の話題をお話しておられる方で、去年の４月に幕張メッセで6000人の前で舞台に立ったのもこの大野さんの講演でした。

http://www.saikodo.com/news080402.htm

当然この日も、吉村家のビデオを流して吉村家のことを言うらしく、多分僕たちも会場に行くので紹介くらいはされると思います。


主催は（株）ヒューマンフォーラムという団体ですが
怪しい団体ではなく、社会貢献している団体だそうで、心配されるような何かに勧誘したりと言うことは一切ないそうです。


2009年3月14日（土） 13：30〜15：00（開場/13：00）
無目的ホールにて
■京都市中京区御幸通六角下ル東側 ヒューマンフォーラムビル3F
■電話：075-212-8991
■阪急河原町駅（9番出口）下車 徒歩約５分

講演会　参加費：
前売　　￥2,000-(税込み)
当日　　￥2,500-(税込み)
大学生　￥1,000-(税込み)
学生　　￥500-(税込み)

※参加費は全てメイク・ア・ウィッシュ　オブ　ジャパンに寄付させて頂きます。
参加費は当日、会場受付にてお支払いください。

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